我脑瘫，但也能写出更美的诗

　　近日，湖北女诗人余秀华引起了大家的广泛关注，她的那首《穿过大半个中国去睡你》更是“刷”遍了很多人的朋友圈。这位农民诗人除了因为笔下的“我是穿过枪林弹雨去睡你”惊艳了大众，更是因为作为一名走路不稳、手发抖、说话口吃的脑瘫患者而让人感到惊奇。

　　在很多人眼里，脑瘫几乎等同于智障、傻子，甚至有人认为这是一种“不治之症”。事实上，脑瘫患者不仅不傻，甚至有可能比普通人更聪明。记者将为大家“还原”脑瘫患者的真实境况。

　　阳阳（化名）今年8岁，从2013年底开始接受脑瘫康复治疗。　记者　张皓俞摄

　　我国现有脑瘫患者600万，其中0－6岁的脑瘫儿童就达200万人，且每年以4万－5万的数量在递增。据世界卫生组织（WHO）统计，新生儿的脑瘫发生率可达5‰，这意味着：在我国每10分钟出生的婴儿中，就有5个是脑瘫。而在脑瘫患儿中，有近半数是由早产引起的。

　　在很多人的认识里，脑瘫是智障、傻子的代名词，脑瘫患者走路走不好、无法上学、反应迟钝、生活不能自理……。甚至包括很多在这一领域浸淫多年的专家和业内人士，也不认为脑瘫孩子能够走好，恢复得像正常孩子一样。

　　鹿鹿（化名）也是一名脑瘫患儿，去年9月，鹿鹿的父母从浙江带她来北京看病。　记者　张皓俞摄

　　脑瘫，一般指小儿脑性瘫痪，是指在婴儿出生前后由各种原因引起的非进行性脑损伤或脑发育异常所导致的中枢性运动障碍。

　　在儿童脑瘫康复领域钻研近三十年、已从北京协和医院退休的李光玉大夫告诉中青网记者：“很多人以为脑瘫的孩子智力也有问题，但是从医学的角度看，这是一个认识上的误区。事实上，脑瘫是运动障碍疾病，绝大多数的脑瘫儿都不存在智力障碍，只是在生长发育过程中伴有智力发育迟缓现象，但随着肢体运动的逐渐康复，智力水平会达到正常。可以说有的脑瘫孩子比正常孩子还要聪明。”

　　李光玉大夫早年与病人及其家属的合影，李光玉和家属正在为脑瘫儿童过生日。受访人供图

　　李光玉毕业于成都体育学院运动医学系，是著名“武医宗师”郑怀贤的学生。1988年，李光玉第一次接触脑瘫患儿：“我记得我看的第一个孩子是个长得很漂亮的8岁的小男孩。我印象特别深，他当时坐在椅子上，我说‘站起来小伙子’，我这么一说，他妈妈的眼泪就掉下来了，告诉我‘他就是站不起来’。我往上提，他往下坠，我当时就想，这么可爱的孩子难道就坐一辈子？这实在是太可惜了。我就是抱着一个信念，不相信这些孩子站不起来，不相信他们走不好。”

　　李光玉大夫和王非凡合影。受访人供图

　　在全世界，治疗脑瘫的方法有很多，但真正有效的方法却很少。就目前的医疗条件而言，有效的脑瘫康复治疗是论“年”计算的，轻的需要4年，重的则需要8年甚至更长时间，治这个病要做好打“持久战”的准备。对医生而言，治疗脑瘫是件费力不讨好的事，一般人不愿意沉下心来做，而李光玉成为了那“少数人”之一。

　　王非凡（音）是李光玉大夫“手”下的一位幸运儿。在得知孩子是“脑瘫”后，王非凡的父亲辞去了家里的工作，从新疆跑到北京给孩子看病。经过长达八年的康复治疗，王非凡终于成为了一个别人眼里的“正常孩子”——在外人看来，他和正常人没有一点差别。2014年，王非凡大学毕业，而且谈了女朋友。

　　贾莉和丈夫刘宏波、女儿点点一家三口的合影。　受访人供图

　　贾莉的女儿点点出生于2000年，是一名早产儿。在点点快三岁时，贾莉和丈夫刘宏波发现女儿走路的姿态越来越扭曲，孩子最后经确诊是脑瘫。和很多脑瘫患儿的妈妈一样，贾莉不愿意接受这个事实，在她看来：“人生中第一次听到这个词，我首先想到的是智障。我的孩子那么聪明，还会背诗，怎么会是脑瘫？”

　　在走了很多弯路之后，贾莉一家人碰到了李光玉。在经过十年不间断地按摩和康复治疗后，点点也恢复得和正常孩子一样。提起这漫长的十年，贾莉说：“最痛苦的是孩子特别遭罪。因为按摩的手法很重，尤其还是对那么小的孩子，所以我一直是伴随着孩子的哭声走过来的。”这么多年下来，贾莉因为听多了孩子的哭声而导致耳鸣，每天睡觉都必须戴着耳塞。

　　贾莉笑着说道：“那时我经常想，我能领着我女儿一起上学，能牵着她的手像正常孩子一样走进校园，就觉得特别幸福。”今年15岁的点点在读初三，成绩保持在班里中上游水平。

　　小祥今年19岁，说话不太清晰，贾莉正在纠正小祥的“说话”方式。　记者　张皓俞摄

　　但并不是每一个脑瘫患者都像王非凡和点点这般幸运。因为家长的急切、经济条件有限、没有找对正确的治疗方法……仍有很多人因为错过了最佳的治疗时间而没有恢复到最好的状态。李光玉告诉中青网记者：“每一个脑瘫儿童后面都会有一个备受煎熬的家庭。他们中有的为此背负沉重的债务，有的为此家庭破裂、有的甚至将孩子抛弃任其自生自灭……”

　　1995年出生的小祥是湖南人。目前，小祥自己一个人在北京接受康复治疗。他的父母要在家里挣钱支付他的治疗费用，还得供他的弟弟上学。刚来北京时，小祥的整个身子很僵硬，走路姿势很难看，说话还总是流口水。经过一年多的治疗，小祥整个身体的协调程度已经和普通人没什么差别。虽然小祥说话还是有些不太清晰，但是也已经有了很大进步。

　　小贤（左）和小祥（右），他们两人是室友，小贤教小祥练习说话，小祥也可以督促小贤一起训练。记者　张皓俞摄

　　和小祥住在一起的小贤比他大7岁，是江苏人。他一字一顿地告诉记者：“我治的时候，不会走路，不会拿东西，也不会坐、不会吃饭，95年一次，96年1次，97年一次，2000年一次。”中青网记者了解到，小贤是李光玉大夫早期治疗的孩子，从7岁多开始接受治疗，到9岁的时候能走起来。但是小贤的父母考虑到既要给孩子持续看病又不能丢掉工作，所以只能每年请一个月假来北京治疗。如果能够持续接受治疗的话，小贤的康复效果会更好。

　　小贤后来在残联学会了按摩，拿到了中级按摩师的证书。现在，他一方面在继续接受治疗，另一方面也在为其他的脑瘫患者提供帮助。

　　李光玉大夫正在为一位脑瘫儿童加油打气，鼓励他好好训练。　记者　张皓俞摄

　　在很多孩子眼里，李光玉是位“心慈手狠”的爷爷——他的那双手成为很多像小祥和小贤这样孩子的“噩梦”；而在每个孩子面前，这位李爷爷都会问三句话：有没有信心？是不是战士？牛不牛？

　　李光玉大夫还说：“我遇见很多孩子，从9个月开始去医院治疗，就是因为方法不对，到9岁都不能走。我们不能为了眼前的所谓康复效果而在孩子不能走的时候强练走，不管孩子的肌肉状况、不管孩子的姿势、不管孩子的未来。我们老祖宗讲：三翻、六坐、七滚、八爬、周会走，就是三个月会翻身，六个月会坐……一岁会走，这是一个人正常的生长规律。而对于脑瘫孩子来说，他们从翻身开始的动作就是错误的，所以每翻一次，身体的肌肉紧一次，不正确的运动记忆形成一次，导致这个病最后越来越重。所以脑瘫康复千万不能着急，有些所谓能‘走’起来的孩子，我都要求他们在三个月内不能再按照错误的姿势行走，要把孩子‘打回原形’，把他天然的运动成长过程重新恢复起来，形成正确的运动记忆：重的孩子先解决坐稳的问题，坐稳的孩子解决站的问题，站稳的孩子再去解决迈步走的问题。我的目标不是让脑瘫患儿能走，而是要走好！”

　　李光玉大夫因为常年进行重度手法按摩，手指关节凸出。　记者　张皓俞摄

　　目前，我国治疗脑瘫的方法有很多，包括手术法、干细胞移植、物理康复等等。

　　李光玉告诉中青网记者：“干细胞移植是一种尝试，但在现阶段解决不了脑瘫儿童的问题；手术法暂时能够看到效果，但是它从根上把肌体的原生态破坏掉了，其实是对孩子的二次伤害；家长们迫切地想看到自己的孩子能够正常走路，头疼医头、脚疼医脚，给孩子穿矫正鞋，结果把很多孩子都耽误了。从外地来北京看病的，90％都穿着矫正鞋，这也是场悲剧啊！”

　　李光玉希望用自己摸索总结出来的这套方法帮助脑瘫孩子，让重者能够自理，轻者回归社会。在一些人看来，李光玉的这套“手法”难以传承下去。对此，李光玉认为，现在他的学生已经能够按照他的手法进行按摩治疗，帮助原先不能坐的孩子走起来，相比手法而言，这套理念更加重要。“手法是被动的，它受理念的支配，只是通过手法让肌肉得到放松以后，再用正确的方法去训练。”

　　2013年12月13日，“集善阳光鹿童基金”在国家大剧院音乐厅举行启动仪式。受访人供图

　　2011年12月，李光玉大夫从北京协和医院退休，那个曾给脑瘫孩子带来希望的诊室也随着李大夫的离开失去了往昔的喧闹。贾莉回忆：“那时候还有20来个孩子跟着李大夫在治疗，这样就没地儿去看病了。我自己的孩子已经好了，但我希望让更多的人受益。我和我先生商量，捐点钱给李大夫租个地方，让那些孩子能够继续治下去；另一方面，我觉得李大夫三十年如一日地琢磨这么一件事，这真的是一种精神，所以这也算是我们对李大夫的回报。”

　　2013年12月，贾莉捐资500万，发起设立了“集善阳光鹿童基金”，用于实施“阳光鹿童脑瘫儿童救助计划”，这是中国残疾人福利基金会“集善工程”首个专门用于救助贫困脑瘫儿童的慈善基金。截至目前，“阳光鹿童脑瘫儿童救助计划”已经救助了8名脑瘫患儿。

　　贾莉说：“取名‘阳光’是因为我们期望每一个脑瘫孩子都能驱散阴霾，成长为阳光少年；之所以叫‘鹿童’是因为鹿是大自然中唯一具有自我修复能力的哺乳动物，我们期望脑瘫孩子都有坚强的意志，都能用自己后天的努力来修复自己的身体、心灵。”

　　贾莉为中国残疾人福利基金会捐赠500万元，中国残疾人福利基金会理事长汤小泉（左一）接受捐赠。受访人供图

　　贾莉说：“‘脑瘫’这个名字很可怕，因为这个名字，我们的社会甚至是很多脑瘫孩子的家长一开始都很排斥它，所以特别需要社会去正视这个问题：脑瘫不是傻孩子，即使是傻孩子，我们也不应该放弃他们，而应该用一种积极的方式去引导家长和社会去关注脑瘫孩子，让他们回归融入到社会。我们光靠国家的拨款、社会的救助是养不起这些孩子的，因为现在这样的孩子越来越多，而我们恰恰应该用一种正确的方法，能让重的孩子实现自理，让轻的孩子成为一个在别人看来正常的人。只有这样，才能为脑瘫患儿家庭带来幸福与希望，这是我最想看到的。”

　　2012年9月，徐庆群作为青春励志人物接受记者采访。　资料图

　　人民出版社团委书记徐庆群是众多关爱和帮助脑瘫患者的爱心人士之一。早在2006年，她因采访全国百优志愿者张大诺而接触到脑瘫孩子。在那年国庆节期间，她和张大诺去福利院看望正在写书的脑瘫孩子智光雨。时年23岁的智光雨是一名孤儿，身高1.5米左右，体形瘦小，双脚的脚尖点地，走起路来身体前后左右摇摆，这让当时刚怀孕的徐庆群感到非常震撼。

　　令她更加震撼的是，当小雨跪在地上，用只有两根能活动的手指打开他的电脑时，这样一段文字跳在徐庆群眼前：“像我这样对文学有野心的家伙，注定没有路走……我现在什么也没有，就像个捡破烂的，捡一大堆别人用过的破烂，胡乱地利用起来，但还是衣不蔽体，露屁股光脚。因为有很多东西我还没有捡到，我还要继续地捡或者说学习。我之所以说是捡破烂，因为我还没有学习到精华，只捡到一堆别人用过的破烂。……像我这样没有前途的人却不想死，其实我是知道答案的，我就是那种心比天高、命比纸薄的人，幸好我不信命，我总觉得自己秉性非凡，将来会干出一番轰轰烈烈的事业来。我不甘心，我认为只要等待，不，是努力，将来就有希望……就算你有时感到了绝望，只要有一个人在你身边叫，我想就会是当头棒喝……”

　　志愿者徐庆群体验李光玉大夫的手法按摩。李大夫说，平常孩子们忍受的疼痛比这个还要重十倍。　记者　张皓俞摄

　　以后的若干年，徐庆群一直关注脑瘫群体。后来，她结识了刘宏波、贾莉夫妇和李光玉大夫，被他们的大爱善行、医者仁心所感动，为社会给予脑瘫孩子平等关爱而呼吁。她说：“脑瘫并不可怕，只是很多人不了解，认为脑瘫就是遗传病，就是傻子，其实不是，它可能就是因为在出生时不幸遭致了这样的缺陷。父母是无辜的，孩子也是无辜的。我觉得曾经得过脑瘫的孩子就像患了一场重感冒，只要找到正确的方法，完全有可能治愈；而如果没有找到恰当的方法，感冒也会死人的。”